Diagnoza autyzmu u dziecka: co dalej? Pierwsze kroki po diagnozie

Wychodzisz z gabinetu z kilkunastoma kartkami raportu w ręku. Na parkingu zapinasz dziecko w foteliku, a ono spokojnie układa w rządku swoje samochodziki, tak samo jak rano i wczoraj. Siadasz za kierownicą i nie odpalasz silnika. W głowie jedno zdanie: diagnoza autyzmu u dziecka. Moje dziecko. I zaraz potem pytanie, na które nikt w gabinecie nie odpowiedział do końca: od czego mam teraz zacząć?

Jeśli właśnie jesteś w tym miejscu, ten tekst jest dla Ciebie. Nie opisujemy tu objawów ani przebiegu diagnozy, bo to już za Wami. Piszemy o tym, co po niej: o uczuciach, o tym, co raport mówi, a czego nie, o wczesnym wspomaganiu rozwoju, o wyborze terapii i o planie, który Wasza rodzina naprawdę udźwignie.

Po diagnozie najtrudniejsze bywa to, że wszystko wydaje się pilne naraz. Szkolenie dla rodziców przeprowadza przez pierwszy rok krok po kroku, od dnia diagnozy po plan na kolejne miesiące. Zobacz, jak jest ułożony pierwszy rok

Diagnoza autyzmu u dziecka: co czujesz i dlaczego to w porządku

Po diagnozie rodzice przeżywają bardzo różne rzeczy, często kilka naraz. Może pojawić się ulga, bo wreszcie ktoś nazwał to, co przeczuwałaś od dawna, i przestajesz słyszeć, że przesadzasz. Może być smutek po wyobrażeniach o tym, jak miało wyglądać dzieciństwo Twojego dziecka. Może być złość na czekanie i na ludzi, którzy bagatelizowali Twoje obawy. Do tego lęk o przyszłość, odrętwienie albo przeciwnie, potrzeba natychmiastowego działania i zapisywania się na wszystko.

Żadne z tych uczuć nie jest złe. Nie świadczy o tym, że kochasz dziecko mniej. To reakcja człowieka, który dostał ważną wiadomość o kimś bliskim.

Osobno o poczuciu winy. Autyzm nie jest skutkiem wychowania, czasu przy ekranie ani tego, że wróciłeś do pracy. Nie jest karą za błędy. Pytania o przyczyny zadaj lekarzowi albo diagnoście, nie internetowi.

W parze często każde przeżywa to inaczej: jedno chce rozmawiać, drugie milczy. To nie znaczy, że któreś z Was robi to źle. Pomaga krótka rozmowa wieczorem i podział zadań: kto potrzebuje działać, dzwoni, kto potrzebuje czasu, na początku po prostu jest z dzieckiem.

Co diagnoza mówi, a czego nie mówi

Raport opisuje, jak dziecko funkcjonuje teraz i jakiego wsparcia potrzebuje. Nie jest prognozą. Jeśli ktoś z pełną pewnością mówi, co Twoje dziecko będzie umiało za kilka lat, w jedną albo w drugą stronę, zachowaj dystans.

Autyzm to inny sposób rozwoju, odbierania świata i porozumiewania się, a nie choroba, z której się wychodzi. Spektrum jest szerokie i każde dziecko jest w nim inne. Wsparcie pomaga dziecku się rozwijać, porozumiewać i lepiej czuć w codzienności, ale nie zmienia tego, kim jest.

Przeczytaj raport dwa razy, w różne dni. Za pierwszym razem zwykle wyłapujemy tylko trudne słowa. Przy drugim czytaniu zaznacz jednym kolorem to, w czym dziecko jest mocne, drugim to, czego nie rozumiesz, trzecim zalecenia. Często okazuje się, że mocnych stron jest w raporcie więcej, niż się wydawało.

Z nich warto zbudować krótki profil dziecka: co lubi, w czym jest dobre, jak pokazuje, czego chce, co mu pomaga, co je przeciąża i jak wygląda, gdy ma wszystkiego za dużo. Pralka, koparki, literki: takie zainteresowania to często najlepsza droga do kontaktu i nauki.

Co po diagnozie autyzmu jest pilne, a co może poczekać

Pytanie, co po diagnozie autyzmu zrobić najpierw, rodzi zwykle długą listę. Łatwo też usłyszeć, że liczy się każdy miesiąc. Wczesne wsparcie rzeczywiście ma znaczenie, ale wczesne nie znaczy w panice. Dziecko nie potrzebuje, żeby w jeden tydzień wszystko było załatwione. Potrzebuje rodzica, który ma siłę na cały rok.

Zwykle pilne są:

• bezpieczeństwo, jeśli dziecko ucieka, wybiega na ulicę albo robi sobie krzywdę,
• zdrowie, czyli rozmowa z pediatrą o śnie, jedzeniu, bólu i wszystkim, co Cię niepokoi, bo nie każdą trudność wyjaśnia autyzm,
• zapisy tam, gdzie czeka się długo,
• wniosek o opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju.

Może poczekać kupowanie drogich pomocy, wyjazdy i intensywne pakiety, zmiana przedszkola, w którym dziecko czuje się dobrze, czytanie wszystkiego naraz i odpowiedzi na pytania o szkołę czy dorosłość.

Prosty sposób: wypisz z głowy wszystkie sprawy na jedną kartkę i przy każdej postaw literę P (pilne), W (ważne w najbliższych tygodniach) albo C (może poczekać). Z listy P wybierz tylko dwie rzeczy na ten tydzień.

Wczesne wspomaganie rozwoju: co to jest i jak je uzyskać

Wczesne wspomaganie rozwoju to forma pomocy dla małych dzieci, u których wykryto niepełnosprawność albo trudności rozwojowe, i dla ich rodzin. W ogólnym zarysie:

• jest dla dziecka od wykrycia niepełnosprawności do rozpoczęcia nauki w szkole,
• jest bezpłatne dla rodziny,
• prowadzi je zespół specjalistów, a nie jedna osoba,
• odbywa się w przedszkolu, szkole, ośrodku albo poradni, które mają do tego zorganizowany zespół,
• podstawą jest opinia o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju z publicznej poradni psychologiczno-pedagogicznej, wydawana na wniosek rodzica.

Jak uzyskać wczesne wspomaganie krok po kroku

1. Sprawdź, która publiczna poradnia psychologiczno-pedagogiczna jest dla Was rejonowa. Zapytasz w przedszkolu albo w urzędzie gminy.
2. Pobierz wniosek i zapytaj, jakie dokumenty dołączyć. Zwykle przydaje się raport z diagnozy, dokumentacja od lekarzy, opinie specjalistów i informacja z przedszkola.
3. Złóż wniosek. Poradnia może zaprosić Was na badanie albo obserwację dziecka.
4. Weź udział w posiedzeniu zespołu, jeśli możesz. Przygotuj trzy najważniejsze rzeczy o dziecku.
5. Z opinią zgłoś się do placówki, która prowadzi wczesne wspomaganie. Przy wyborze patrz na dojazd, atmosferę, udział rodzica i to, jak placówka ustala cele.

Ten wpis nie jest poradą prawną: przepisy się zmieniają, więc szczegóły formalne, wymagane dokumenty i terminy zawsze potwierdź w poradni lub w urzędzie. O tym, czym różnią się dokumenty z poradni, przeczytasz też w tekście opinia a orzeczenie z poradni.

We wczesnym wspomaganiu rodzic jest aktywnym uczestnikiem, a nie widzem. Nie chodzi o to, żebyś prowadziła w domu drugie zajęcia. Wystarczy po każdym spotkaniu poprosić o jedną rzecz na tydzień i zapytać, w jakiej zwykłej sytuacji ją wpleść: przy kąpieli, ubieraniu, huśtaniu. Kilka minut w dobrym momencie daje więcej niż długie ćwiczenia na siłę.

Mapa specjalistów w skrócie

Nie każde dziecko potrzebuje wszystkich.

• Pediatra zna historię zdrowia dziecka, ocenia sen, jedzenie i ból, wystawia skierowania.
• Psychiatra dzieci i młodzieży patrzy na całość funkcjonowania i rozwoju. Konsultacja nie oznacza, że dziecko jest chore.
• Psycholog dziecięcy pracuje z dzieckiem, a często też z rodzicami nad codziennością i emocjami.
• Logopeda zajmuje się komunikacją, nie tylko mową: słowami, gestami, obrazkami.
• Pedagog specjalny uczy zabawy, samodzielności i rozumienia poleceń, często koordynuje zajęcia.

Lepiej mieć dwie osoby, które dobrze znają dziecko, niż pięć, z których każda widziała je raz. Warto też wybrać jednego koordynatora, który pomoże patrzeć na całość.

Terapia dla dziecka z autyzmem: jak mądrze wybierać

Rodzice często pytają, którą terapię wybrać. Ważniejsze od nazwy jest to, jak konkretna osoba pracuje z Twoim dzieckiem. Ta sama nazwa może kryć bardzo dobrą i bardzo słabą pomoc. Dobra terapia dla dziecka z autyzmem ma kilka wspólnych cech:

• jasne cele opisane zwykłymi słowami, ważne w codziennym życiu, na przykład „pokaże albo powie, że chce pić”,
• regularną rozmowę o postępach i gotowość do zmiany sposobu pracy, gdy coś nie działa,
• szacunek dla dziecka, uważność na jego zmęczenie, lęk i przeciążenie, bez zmuszania siłą,
• rodzica jako partnera, który wie, co dzieje się na zajęciach, i dostaje wskazówki do domu,
• współpracę z resztą zespołu i uczciwość: specjalista mówi, czego nie wie.

Pytania do terapeuty przed rozpoczęciem

• „Jak wygląda pierwszy miesiąc i jak będzie Pan, Pani poznawać moje dziecko?”
• „Jakie cele widzi Pan, Pani dla mojego dziecka i czy możemy ustalić je razem?”
• „Co Pan, Pani robi, gdy dziecko jest przestraszone albo przeciążone?”
• „Czy mogę być obecna na zajęciach albo je obserwować?”
• „Co zrobimy, jeśli po pewnym czasie nie będzie widać zmian?”

Sygnały ostrzegawcze

Zatrzymaj się, gdy słyszysz obietnice wyleczenia albo „wyjścia z autyzmu”, gdy ktoś proponuje diety, suplementy i preparaty „na autyzm”, gdy jest presja na szybką decyzję, drogi pakiet płatny z góry, zakaz obecności rodzica bez wyjaśnienia, praca na siłę mimo płaczu i paniki dziecka albo zapewnienia, że to jedyna skuteczna droga. Jeden sygnał nie zawsze oznacza złą wolę, ale kilka naraz to wyraźny powód, żeby się zatrzymać. Wszystkie zmiany w diecie i każdy preparat konsultuj z pediatrą.

Gdy oglądasz kolejną ofertę i nie wiesz, czy to dobra pomoc, przydaje się lista pod ręką. W szkoleniu znajdziesz do wydruku „Sygnały ostrzegawcze przy wyborze terapii” oraz „Listę pytań do terapeuty przed rozpoczęciem terapii”. Sprawdź, jak ocenić ofertę terapii

Plan, który Wasza rodzina udźwignie

Po diagnozie wielu rodziców ma poczucie, że więcej zajęć znaczy lepiej. Tak powstaje tydzień, w którym nie ma miejsca na zwykłe dzieciństwo. Dziecko w spektrum często męczy się szybciej, bo nowe miejsca, bodźce i kontakt z ludźmi kosztują je dużo energii. Przeładowany tydzień może dać mu mniej siły na naukę, a nie więcej.

Sygnały, że zajęć jest za dużo: dziecko częściej się przeciąża, gorzej śpi, płacze na widok plecaka, a Ty żyjesz od zajęć do zajęć.

Zabawa i odpoczynek też się liczą. W zabawie, którą dziecko lubi, jest spokojniejsze, chętniej naśladuje i daje znać, czego chce. Dla wielu dzieci lepiej działa kilka zajęć dobrej jakości, z jasnymi celami i powiązanych z domem, niż długa lista prowadzonych osobno. Na początek najważniejsze są zwykle trzy obszary: komunikacja, bezpieczeństwo i spokojna codzienność. Jeśli dziecko mało mówi i często się przez to złości, zajrzyj do tekstu o tym, jak pomóc dziecku, które nie może powiedzieć, czego chce.

Jak powiedzieć bliskim o diagnozie

Dziadkowie i dalsza rodzina przeżywają diagnozę po swojemu. Mogą szukać winnych albo mówić, że „wyrośnie”. Jednocześnie bywają ogromnym wsparciem. Wybierz spokojny moment, zacznij od dziecka, powiedz krótko, co się nie zmieniło, i konkretnie, czego potrzebujesz. Proś o rzeczy małe i jasne: odbiór z przedszkola we wtorki, obiad raz w tygodniu, godzina z rodzeństwem.

Gdy dziecko jest przeciążone poza domem, a obcy komentują, pomóc może tekst o tym, co robić, gdy dziecko z autyzmem krzyczy w sklepie.

Gotowe zdania po diagnozie autyzmu u dziecka

Do diagnosty:

• „Które zalecenie jest najważniejsze na początek?”
• „W domu widzę coś innego niż w opisie. Czy możemy to uwzględnić?”

Do terapeuty:

• „Proszę mi powiedzieć jedną rzecz, którą mam robić w domu w tym tygodniu. Jedną, bo więcej nie udźwignę.”
• „Jak będziemy wiedzieć, czy to działa?”

Do bliskich:

• „To nadal ten sam Kuba. Jego mózg rozwija się trochę inaczej i teraz wiemy, jak mu pomagać.”
• „Nikt nie jest temu winny. Nie chcę rozmawiać o winie, chcę rozmawiać o tym, jak pomóc.”
• „Nie potrzebuję rad. Potrzebuję, żebyś mnie wysłuchała.”

Plan na pierwszy miesiąc

Autyzm u dziecka: pierwsze kroki w pierwszym miesiącu warto ograniczyć do podstaw:

• przeczytać raport dwa razy i zapisać pytania do diagnosty,
• zgłosić się do pediatry, powiedzieć o diagnozie i zapytać o sprawy zdrowotne,
• złożyć wniosek o opinię o potrzebie wczesnego wspomagania albo przynajmniej zdobyć formularz,
• zapisać się tam, gdzie długo się czeka,
• zadbać o bezpieczeństwo w domu i na zewnątrz, jeśli to potrzebne,
• założyć jedną teczkę na wszystkie dokumenty,
• powiedzieć najbliższym w swoim tempie,
• zadbać o siebie: sen, posiłek, jedna osoba do rozmowy.

Jeśli przez długi czas nie możesz spać, płaczesz codziennie albo czujesz, że nic nie ma sensu, porozmawiaj z lekarzem rodzinnym albo psychologiem. W kryzysie emocjonalnym zadzwoń pod 116 123, a w nagłym zagrożeniu pod 112.

Spokojny pierwszy rok po diagnozie, krok po kroku

Nie musisz układać tego sama w nocy przy telefonie. Szkolenie „Diagnoza autyzmu u dziecka: co dalej? Pierwszy rok po diagnozie” prowadzi przez kolejne miesiące w Waszym tempie, z gotowymi zdaniami i kartami do wydruku.

• 13 modułów i 52 lekcje, razem około 21 godzin: od dnia diagnozy, przez wczesne wspomaganie, komunikację i przedszkole, po wsparcie dla rodziny.
• „Krok po kroku: jak uzyskać wczesne wspomaganie rozwoju” z miejscem na notatki.
• „Lista pytań do diagnosty po diagnozie” i karta „Profil mojego dziecka”.
• „Tygodniowy plan zajęć i odpoczynku” oraz „Teczka dokumentów: co zbierać i gdzie trzymać”.
• „Plan na pierwszy rok: miesiąc, kwartał, rok”, który zbiera wszystko na jednej kartce.

Zobacz program szkolenia i zacznij naukę →

Najczęściej zadawane pytania

Co zrobić po diagnozie autyzmu u dziecka?

Najpierw daj sobie chwilę, a potem przeczytaj raport, porozmawiaj z pediatrą o sprawach zdrowotnych i złóż wniosek o opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju. Wybierz dwie pilne sprawy na tydzień, resztę rozłóż w czasie.

Jak uzyskać wczesne wspomaganie rozwoju dziecka?

Trzeba złożyć wniosek o opinię o potrzebie wczesnego wspomagania w publicznej poradni psychologiczno-pedagogicznej. Poradnia wskaże wymagane dokumenty i może zaprosić dziecko na badanie. Z opinią zgłaszasz się do placówki, która prowadzi zajęcia. Szczegóły zawsze potwierdź w poradni.

Czy wczesne wspomaganie rozwoju jest płatne?

Nie, wczesne wspomaganie rozwoju jest bezpłatne dla rodziny. Przysługuje dziecku od wykrycia niepełnosprawności do rozpoczęcia nauki w szkole. Liczbę godzin i formę zajęć ustala placówka.

Jaka terapia jest najlepsza dla dziecka z autyzmem?

Nie ma jednej najlepszej terapii dla każdego dziecka. Ważniejsze od nazwy jest to, czy specjalista ma jasne cele, sprawdza postępy, szanuje dziecko i włącza rodzica. Zapytaj zespół, który zna Twoje dziecko, od czego zacząć.

Czy z autyzmu można wyrosnąć albo go wyleczyć?

Nie, autyzm nie jest chorobą, z której się wychodzi, tylko innym sposobem rozwoju. Dzieci w spektrum rozwijają się i uczą, każde w swoim tempie. Obietnice wyleczenia to sygnał ostrzegawczy.

Ile zajęć powinno mieć dziecko z autyzmem?

Nie ma jednej właściwej liczby. Właściwa jest taka, którą dziecko i rodzina są w stanie udźwignąć i przy której zostaje czas na zabawę i odpoczynek. Gdy dziecko gorzej śpi i częściej się przeciąża, warto przejrzeć plan z koordynatorem.

Jak powiedzieć rodzinie, że dziecko ma autyzm?

Wybierz spokojny moment i mniejsze grono. Powiedz krótko, co diagnoza oznacza, co się nie zmieniło i czego konkretnie potrzebujecie.

Czy diagnoza autyzmu mówi, jak dziecko będzie funkcjonować w przyszłości?

Nie, diagnoza opisuje, jak dziecko funkcjonuje teraz i jakiego wsparcia potrzebuje. Nie jest prognozą.