Autyzm na co dzień: o czym jest ten kurs

Scena z życia

Jest wtorek, siedemnasta trzydzieści. Na talerzu leżą te same paluszki co wczoraj i przedwczoraj, bo nic innego Twój syn dziś nie tknie. Za godzinę kąpiel, która zwykle kończy się krzykiem przy myciu głowy. Potem mycie zębów, przy którym zaciska usta tak mocno, że odpuszczasz po kilku sekundach. A na koniec zasypianie, które czasem trwa dłużej niż cały wieczór. Siadasz na brzegu wanny i myślisz: „Czy u innych też tak jest? Co robię nie tak?”.

Jeśli ta scena brzmi znajomo, ten kurs jest dla Ciebie. Napisaliśmy go dla rodziców dzieci w spektrum autyzmu w wieku mniej więcej od trzech do dwunastu lat, dla których zwykłe codzienne czynności bywają polem bitwy: jedzenie, sen, toaleta, mycie zębów, kąpiel, włosy, paznokcie, fryzjer i ubieranie się.

O czym jest ten kurs

Autyzm na co dzień to nie tylko terapia i wizyty u specjalistów. To przede wszystkim setki małych chwil w domu: przy stole, w łazience, w sypialni, w przedpokoju przed wyjściem. Właśnie o tych chwilach jest ten kurs.

Autyzm traktujemy tu jako inny sposób rozwoju i odbierania świata, a nie chorobę do wyleczenia. Trudności dziecka przy jedzeniu czy myciu nie biorą się z uporu, rozpieszczenia ani złego wychowania. Najczęściej wynikają z tego, że dziecko inaczej odbiera bodźce, bardzo potrzebuje przewidywalności i nie zawsze potrafi powiedzieć, co mu przeszkadza. Kiedy to zrozumiesz, wiele sytuacji zaczyna wyglądać inaczej.

Kurs ma trzynaście modułów. Najpierw przyjrzymy się temu, dlaczego codzienność bywa trudna. Potem przejdziemy przez jedzenie, wieczór i noc, toaletę, zęby i dentystę, kąpiel, włosy, paznokcie i fryzjera, a także ubieranie. Na końcu zajmiemy się samodzielnością, współpracą z bliskimi i Twoim odpoczynkiem.

Jak zbudowana jest każda lekcja

Każda lekcja ma tę samą budowę, żeby łatwo było się w niej odnaleźć, nawet gdy czytasz w biegu:

• scena z życia, czyli sytuacja, którą być może znasz,
• co może dziać się w dziecku, czyli możliwe wyjaśnienia, a nie pewniki, bo każde dziecko jest inne,
• co możesz zrobić, czyli małe, konkretne kroki,
• gotowe zdania dla dziecka, które mówi mało, dla dziecka, które mówi więcej, a czasem też do bliskich,
• zadanie na dziś, jedno małe działanie do wypróbowania.

W scenach spotkasz różne dzieci: mówiące i niemówiące, młodsze i starsze, takie, które potrzebują dużo wsparcia, i takie, które radzą sobie z wieloma sprawami same. Bierz to, co pasuje do Twojego dziecka. Resztę możesz spokojnie pominąć.

Czym ten kurs nie jest

Ważne zastrzeżenie na początek: ten kurs nie jest terapią ani diagnozą i nie zastępuje lekarza, dentysty, dietetyka ani pomocy specjalistów, którzy znają Twoje dziecko. Nie znajdziesz tu porad medycznych ani żywieniowych. Gdy coś dotyczy zdrowia, na przykład dziecko chudnie, krztusi się, ma bóle brzucha, zaparcia albo bardzo źle śpi, zawsze najpierw porozmawiaj z pediatrą lub lekarzem prowadzącym. W kilku lekcjach powiemy wyraźnie, przy jakich sygnałach to zrobić.

Ten kurs jest raczej towarzyszem codzienności: podpowiada, jak patrzeć na trudne chwile, jak je przygotować i jak rozmawiać z dzieckiem, żeby było mniej walki.

Kilka zasad, które przewiną się przez cały kurs

• Bez przymusu. Nie zmuszamy do jedzenia, nie przytrzymujemy siłą przy myciu, nie zostawiamy dziecka samego w płaczu. Przymus zwykle zwiększa lęk i opór.
• Małe kroki. Lepiej zrobić mały krok, który się udaje, niż duży, który kończy się łzami.
• Przewidywalność. Dziecko, które wie, co się stanie, zwykle łatwiej współpracuje.
• Ciekawość zamiast oceny. Zamiast pytać „dlaczego on znowu to robi?”, pytamy „co mu w tej sytuacji przeszkadza?”.
• Twoje siły też się liczą. Zmęczony rodzic nie jest złym rodzicem. Zadbanie o siebie to część pomagania dziecku.

Gotowe zdania

Na start kilka zdań, które możesz powtarzać sobie samemu lub samej, gdy jest trudno:

• „Moje dziecko nie robi mi na złość. Ma teraz trudność.”
• „Nie muszę dziś rozwiązać wszystkiego. Wystarczy jeden mały krok.”
• „Szukam przyczyny, a nie winnego.”

A tak możesz zapowiedzieć dziecku, że coś zaczniecie robić inaczej.

Dla dziecka mówiącego mało: pokaż zdjęcie łazienki albo talerza i powiedz krótko: „Teraz zęby. Potem bajka.”

Dla dziecka mówiącego więcej: „Chcę, żeby wieczory były dla nas łatwiejsze. Będę Cię pytać, co Ci przeszkadza, a Ty mi powiesz albo pokażesz.”

Do drugiego rodzica lub bliskiej osoby: „Zaczynam kurs o codziennych trudnościach w autyzmie. Chcę, żebyśmy razem spróbowali mniej walczyć, a bardziej szukać, co pomaga. Czy przeczytasz ze mną pierwsze lekcje?”

Zadanie na dziś

Weź kartkę i zapisz jedną codzienną czynność, która u Was jest dziś najtrudniejsza. Tylko jedną. Obok dopisz jedno zdanie: co dokładnie dzieje się w tej chwili, na przykład „przy myciu głowy zaczyna krzyczeć, gdy woda leci na twarz”. Nie szukaj jeszcze rozwiązań. Ta kartka przyda się w lekcji o mapie trudnych momentów dnia.