Diagnoza autyzmu u dziecka: o czym jest ten kurs

Możesz czytać ten kurs po kawałku, w dowolnej kolejności i w swoim tempie. Jeśli dziś masz siłę na jeden akapit, to wystarczy.

Scena z życia

Jest wtorek wieczorem. Kasia siedzi w kuchni nad wydrukiem, który dostała dziś w poradni. Kilka stron, sporo słów, których wcześniej nie znała. Na końcu jedno zdanie, które czytała już kilka razy: „rozpoznanie: spektrum autyzmu”. W pokoju obok jej czteroletni syn Staś układa samochodziki w długi, równy rząd. Robi to codziennie. Jest taki sam jak rano, zanim pojechali na ostatnie spotkanie z diagnostką. A jednak Kasia czuje, że coś się zmieniło.

W telefonie ma kilkanaście otwartych kart. Fora, artykuły, filmy. Każdy mówi coś innego. Ktoś pisze, że trzeba zacząć terapię „natychmiast, bo potem będzie za późno”. Ktoś inny, że wszystko to przesada. Kasia odkłada telefon i myśli: „Nie wiem nawet, od czego zacząć”.

Jeśli rozpoznajesz się w tej scenie, ten kurs jest dla Ciebie.

Dla kogo jest ten kurs

Ten kurs jest dla rodzica dziecka w wieku mniej więcej od dwóch do siedmiu lat, które niedawno dostało diagnozę spektrum autyzmu. Może od diagnozy minęło kilka dni, może kilka miesięcy. Może Twoje dziecko mówi pełnymi zdaniami, a może nie mówi wcale. Może potrzebuje dużo wsparcia na co dzień, a może trudności widać głównie w przedszkolu albo w nowych miejscach. Wszystkie te sytuacje są tu tak samo ważne.

Nie opisujemy tu objawów ani przebiegu samej diagnozy. Zaczynamy od momentu, w którym masz już wynik w ręku i zastanawiasz się, co dalej.

O czym jest ten kurs

Kurs prowadzi przez pierwszy rok po diagnozie, krok po kroku. Znajdziesz w nim:

• pierwsze tygodnie: jak przeczytać raport, co jest pilne, a co może poczekać,
• wczesne wspomaganie rozwoju: czym jest, jak o nie wystąpić i jaka jest w nim Twoja rola,
• mapę specjalistów i sposób, żeby nie zgubić się między wizytami,
• wybór terapii: po czym poznać dobrą pomoc i jakie sygnały powinny Cię zaniepokoić,
• plan zajęć, który rodzina udźwignie, bez zabierania dziecku dzieciństwa,
• komunikację i codzienność: plan dnia, bodźce, przejścia, wyjścia z domu,
• przedszkole, rozmowy z bliskimi i formalności, w zarysie,
• Ciebie: zmęczenie, związek, wsparcie i czas dla siebie.

Autyzm traktujemy tu jako inny sposób rozwoju i odbierania świata. Nie jako chorobę, którą trzeba wyleczyć, i nie jako coś, co minie. Celem wsparcia nie jest zmiana dziecka w kogoś innego. Celem jest to, żeby dziecku było łatwiej żyć, rozumieć świat i być rozumianym, a Wam łatwiej żyć razem.

Czym ten kurs nie jest

Uczciwie, na początek: ten kurs nie jest terapią ani diagnozą i nie zastępuje konsultacji z lekarzem, diagnostą ani specjalistami, którzy znają Twoje dziecko. Nie jest też poradą prawną. Kiedy piszemy o wczesnym wspomaganiu, orzeczeniach czy wsparciu dla rodziny, robimy to ogólnie. Przepisy się zmieniają, a szczegóły zawsze warto potwierdzić w poradni, przedszkolu, urzędzie albo ośrodku pomocy społecznej.

Wszystkie pytania o zdrowie dziecka, na przykład o sen, jedzenie czy brzuszek, kieruj do pediatry albo lekarza prowadzącego.

Jak korzystać z kursu

Każda lekcja ma podobną budowę. Zaczyna się od sceny z życia, potem wyjaśniamy, co może się dziać, podpowiadamy konkretne kroki i dajemy gotowe zdania: do dziecka, do specjalistów i do bliskich. Na końcu jest jedno małe zadanie na dziś.

Zadania są naprawdę małe. Nie chodzi o to, żeby zrobić wszystko. Chodzi o to, żeby każdego dnia zrobić jedną rzecz, która trochę porządkuje chaos. Do kursu dołączyliśmy dziesięć materiałów do wydruku: listy pytań, karty, plany. Możesz je wydrukować, wypełnić ołówkiem i zabrać na wizyty.

Jeśli w jakiejś lekcji coś do Ciebie nie pasuje, pomiń to. Znasz swoje dziecko najlepiej.

Gotowe zdania na dziś

Do siebie: „Nie muszę dziś wiedzieć wszystkiego. Wystarczy, że wiem, od czego zacząć.”

Do drugiego rodzica albo bliskiej osoby: „Dostaliśmy diagnozę. Jeszcze nie wiem, co o niej myślę. Potrzebuję, żebyśmy przez najbliższe dni po prostu byli razem i niczego nie przesądzali.”

Do diagnosty, jeśli masz jeszcze kontakt: „Czy mogę zadzwonić albo napisać, kiedy przeczytam raport spokojnie w domu i pojawią się pytania?”

Kiedy szukać pomocy od razu

Jeśli diagnoza spadła na Ciebie w czasie, gdy i tak było bardzo ciężko, i czujesz, że nie dajesz rady, porozmawiaj z lekarzem rodzinnym albo psychologiem. Gdy jesteś w kryzysie emocjonalnym, możesz zadzwonić pod 116 123 albo całodobowo pod 800 70 2222. Przy zagrożeniu życia dzwoń pod 112.

Zadanie na dziś

Weź kartkę i napisz na górze: „Moje pytania”. Wpisz trzy pytania, które najbardziej chodzą Ci po głowie, bez porządkowania i bez oceniania, czy są mądre. Odłóż kartkę w jedno stałe miejsce, na przykład do szuflady w kuchni. Będziesz do niej wracać w kolejnych lekcjach.