Kiedy słyszysz od lekarzy, że choroba postępuje: pierwsze dni, emocje dorosłych, nadzieja i realizm

Możesz przerwać w każdej chwili i wrócić później. Nie musisz czytać po kolei. Jeśli dziś masz siłę tylko na jeden akapit, to wystarczy.

Jeśli Twoja rodzina jest dopiero na etapie diagnozy albo leczenia, lepiej zacznij od części pierwszej, „Jak powiedzieć dziecku o raku mamy lub taty”, a do tego kursu wróć, gdy będzie potrzebny.

Dla kogo jest ten kurs

Ten kurs jest dla Ciebie, jeśli lekarze powiedzieli, że choroba postępuje, że leczenie nie działa tak, jak wszyscy mieli nadzieję, albo że teraz najważniejsze jest łagodzenie objawów i komfort.

Może chodzi o Twoją żonę, męża, partnerkę albo partnera. Może chodzi o Ciebie. Oba przypadki są tu tak samo ważne. W wielu miejscach znajdziesz zdania w dwóch wariantach: dla rodzica, który zostaje, i dla rodzica, który sam choruje. Moduł czwarty jest napisany wprost do Ciebie, jeśli to Ty jesteś chorym rodzicem.

Na początek uczciwie: ten kurs nie jest terapią i nie zastępuje rozmowy z zespołem leczącym ani z psychologiem. Wszystkie pytania o leczenie, objawy i to, czego się spodziewać, kieruj do lekarzy i pielęgniarek, którzy znają Waszą sytuację. Tu skupiamy się na dzieciach: jak z nimi rozmawiać, jak je przygotować, jak być przy nich, gdy samemu jest się w środku burzy.

Pierwsze dni po takiej wiadomości

Wiele osób opisuje te dni podobnie. Świat jakby zwolnił, a jednocześnie wszystko dzieje się za szybko. Rozmowa z lekarzem wraca w głowie po kawałku. Niektóre zdania pamiętasz dokładnie, innych nie pamiętasz wcale.

To jest normalne. Mózg w szoku chroni się, jak potrafi. Możesz zauważyć u siebie:

• odrętwienie, jakby to dotyczyło kogoś innego,
• nagłe fale płaczu w zupełnie przypadkowych momentach, na przykład w sklepie,
• wzmożoną aktywność: sprzątanie, załatwianie, telefony, byle nie myśleć,
• złość, na lekarzy, na los, na partnera, na siebie,
• trudność z prostymi decyzjami, na przykład co zrobić na obiad,
• kłopoty ze snem albo przeciwnie, ogromne zmęczenie.

Żadna z tych reakcji nie jest zła. Nie świadczy o tym, że „nie dajesz rady”. To po prostu reakcje człowieka, który dostał bardzo trudną wiadomość.

Czego nie musisz robić od razu

W pierwszych dniach wiele osób czuje presję, żeby natychmiast wszystko poukładać: powiedzieć dzieciom, zawiadomić rodzinę, zaplanować przyszłość. Tymczasem niewiele rzeczy naprawdę musi wydarzyć się dziś.

Możesz sobie dać kilka dni na to, żeby:

• porozmawiać z partnerem albo z bliską osobą, zanim cokolwiek powiecie dzieciom,
• zapisać pytania do zespołu leczącego i umówić się na kolejną rozmowę,
• dowiedzieć się, czy w ośrodku, w którym trwa leczenie, jest psychoonkolog, i poprosić o spotkanie,
• po prostu pobyć ze sobą, z płaczem albo w ciszy.

Dzieci zwykle wyczuwają, że coś się zmieniło. Jeśli pytają w tym czasie, możesz powiedzieć prawdę bez szczegółów:

„Dostaliśmy od lekarzy trudne wiadomości. Jesteśmy smutni i trochę zmęczeni. Porozmawiamy z Tobą o tym spokojnie, niedługo. To nie jest nic, co Ty zrobiłeś albo zrobiłaś.”

Takie zdanie uspokaja dziecko bardziej niż „wszystko w porządku”, bo zgadza się z tym, co ono widzi.

Emocje dorosłych w jednym domu

Gdy choruje partner albo partnerka, każde z Was może przeżywać tę wiadomość inaczej. Jedna osoba chce rozmawiać o wszystkim, druga potrzebuje milczenia. Jedna szuka informacji, druga nie chce ich słyszeć. Jedna płacze, druga robi listy.

To nie znaczy, że któreś z Was „źle to przeżywa”. To znaczy, że jesteście dwiema różnymi osobami.

Pomaga jedno krótkie zdanie, które możecie sobie powiedzieć:

„Możemy przeżywać to inaczej i dalej być razem.”

Jeśli to Ty chorujesz, możesz czuć, że musisz chronić partnera, dzieci, rodziców. Może to być ogromny ciężar. Masz prawo do tego, żeby też ktoś chronił Ciebie.

Jeśli to Twój partner lub partnerka choruje, możesz czuć, że Twoje emocje są „mniej ważne”, bo to nie Ty jesteś chory. Nie są mniej ważne. Ty też tracisz, choć w inny sposób.

Nadzieja i realizm jednocześnie

Jedno z najtrudniejszych zadań w tym czasie to trzymanie w sobie dwóch rzeczy naraz: nadziei i świadomości, że choroba może prowadzić do śmierci.

Wiele osób myśli, że trzeba wybrać. Albo „wierzymy, że się uda”, albo „przygotowujemy się na najgorsze”. W praktyce większość rodzin żyje gdzieś pomiędzy, a ta pozycja zmienia się z dnia na dzień.

Nadzieja nie musi znikać. Ona może się zmieniać. Na początku to może być nadzieja na wyleczenie. Później nadzieja na więcej czasu. Potem na dobre dni, na brak bólu, na to, żeby zdążyć na urodziny syna, żeby spędzić razem weekend, żeby dzieci poczuły się bezpieczne.

„Mam nadzieję i jednocześnie przygotowuję się. Jedno nie przekreśla drugiego.”

Realizm nie oznacza rezygnacji z bliskości. Często to właśnie on pozwala wykorzystać czas, który jest, zamiast czekać na lepszy moment.

Rozmowa z zespołem leczącym

Zanim porozmawiasz z dziećmi, dobrze jest wiedzieć, na czym stoicie. Nie chodzi o liczby i prognozy, tylko o ogólny obraz, który pomoże Ci mówić prawdę.

Możesz zapytać lekarza lub pielęgniarkę:

• „Czego możemy się spodziewać w najbliższych tygodniach i miesiącach?”
• „Jakie zmiany mogą być widoczne dla dzieci?”
• „Kto będzie z nami w kontakcie, gdy pojawią się nowe objawy?”
• „Czy w ośrodku jest psychoonkolog albo psycholog, który pomaga rodzinom z dziećmi?”
• „Czy możemy porozmawiać o opiece paliatywnej albo hospicyjnej?”

Lekarze nie zawsze potrafią powiedzieć, ile zostało czasu, i to też jest uczciwa odpowiedź. Niepewność jest częścią tej sytuacji. W dalszych lekcjach zobaczysz, jak mówić o niej dzieciom.

Kiedy szukać wsparcia dla siebie

Szukaj pomocy psychologa lub psychoonkologa, jeśli przez dłuższy czas nie możesz spać, jeść, funkcjonować, jeśli czujesz, że tracisz kontakt z dziećmi albo że nie masz w sobie już nic. Lekarz rodzinny też może pomóc i pokierować dalej.

Jeśli pojawiają się myśli, że nie chcesz dalej żyć, porozmawiaj o tym z kimś od razu. Możesz zadzwonić pod 116 123 albo całodobowo pod 800 70 2222. W sytuacji zagrożenia życia dzwoń pod 112.

W następnej lekcji zastanowimy się, czy i kiedy powiedzieć dziecku, że mama lub tata może umrzeć.