Pierwsze dni po diagnozie: szok, chaos i to, co czuje dorosły

Zanim zaczniemy

Może siedzisz teraz przy kuchennym stole z wynikiem badania w torebce, a za ścianą dziecko ogląda bajkę. Może diagnozę usłyszał Twój partner albo Twoja partnerka i od kilku dni oboje chodzicie po domu jak we mgle. Może minęło już kilka tygodni, leczenie się zaczęło, a Ty wciąż nie wiesz, jak o tym wszystkim mówić przy dzieciach. Niezależnie od tego, gdzie jesteś, dobrze, że tu trafiasz.

Ten kurs jest dla rodziców, w których domu pojawił się nowotwór. Najczęściej piszemy o mamie z rakiem piersi, bo właśnie takie historie słyszymy najczęściej w październiku, ale wszystko, co tu znajdziesz, pasuje także wtedy, gdy choruje tata, i przy innych rodzajach nowotworów. Mówimy o rozmowach z dzieckiem, o codzienności w czasie leczenia, o emocjach dziecka i o Tobie.

Jedna ważna rzecz na start, powiedziana spokojnie: ten kurs nie zastępuje zespołu leczącego ani psychologa. Nie znajdziesz tu informacji o leczeniu, lekach ani rokowaniach, bo na te pytania rzetelnie odpowie tylko lekarz, który zna Twoją sytuację. Nie jest to też terapia. Jeśli w trakcie nauki poczujesz, że potrzebujesz rozmowy ze specjalistą, to dobry sygnał, a nie porażka. Gdzie takiej pomocy szukać, pokażemy w kolejnych modułach.

Szok: dlaczego nie możesz zebrać myśli

Pierwsze dni po diagnozie wielu dorosłych opisuje podobnie: „Słyszałam, co mówi lekarz, ale nic z tego nie zapamiętałam”, „Wyszedłem ze szpitala i nie wiedziałem, gdzie zaparkowałem”, „Gotowałam obiad i nagle stałam z łyżką w ręku, nie wiedząc, co robię”. To nie jest słabość ani rozkojarzenie. Tak reaguje człowiek na wiadomość, która zagraża temu, co dla niego najważniejsze.

W szoku typowe jest między innymi:

• poczucie nierealności, jakby to działo się komuś innemu,
• trudność z zapamiętywaniem i podejmowaniem nawet drobnych decyzji,
• fale emocji, które przychodzą bez ostrzeżenia, na przykład w sklepie albo w samochodzie,
• odrętwienie, czyli brak łez tam, gdzie „powinny” być, i zaskoczenie samego siebie, że jest się tak spokojnym,
• kłopoty ze snem i jedzeniem, budzenie się w nocy z kołatającą myślą,
• potrzeba działania i szukania informacji albo przeciwnie, chęć schowania się pod kołdrę.

Każda z tych reakcji jest zrozumiała. Nie musisz od razu „ogarnąć” sytuacji. Na tym etapie wystarczy, że przejdziesz przez kolejny dzień.

Chaos: wszystko dzieje się naraz

Do emocji dochodzi lawina spraw praktycznych. Wizyty, badania, telefony, zwolnienie z pracy, rozmowa z szefem, ustalenia z rodziną, kto odbierze dzieci z przedszkola w czwartek. Kalendarz, który jeszcze tydzień temu był w miarę przewidywalny, nagle zapełnia się terminami, których nie wybierałeś.

W tym chaosie pomaga kilka prostych rzeczy:

• Jeden zeszyt lub jedna notatka w telefonie na wszystkie sprawy związane z chorobą: terminy, pytania do lekarza, numery telefonów. Głowa w szoku nie jest dobrym magazynem.
• Jedna osoba do towarzyszenia na wizytach, jeśli to możliwe. Dwie pary uszu zapamiętują więcej, a ktoś obok daje oparcie.
• Lista pytań przed każdą wizytą. Zapisuj je na bieżąco, kiedy przychodzą do głowy, także w nocy.
• Zgoda na to, że nie wszystko będzie zrobione. Pranie może poczekać. Obiad może być prostszy.

Co czuje chory rodzic

Jeśli to Ty usłyszałaś lub usłyszałeś diagnozę, w Twojej głowie mogą krążyć myśli o własnym ciele, o leczeniu, o przyszłości. Ale u rodziców bardzo często pierwsza myśl biegnie do dzieci. „Co z nimi będzie?”, „Jak im to powiem?”, „Nie chcę, żeby się bały”. Wiele mam mówi, że bardziej niż choroby bały się w pierwszych dniach tego, jak zareagują ich dzieci.

Pojawia się też coś, o czym rzadko mówi się głośno: poczucie winy. Że zachorowałam. Że nie będę teraz taką mamą, jaką chciałam być. Że przeze mnie dzieci przeżywają coś trudnego. Poczucie winy jest bardzo ludzkie, ale nie mówi prawdy. Choroba nie jest niczyją winą. Do tego tematu wrócimy szerzej w ostatnim module.

Co czuje zdrowy rodzic

Partner lub partnerka osoby chorej często zostaje z boku. Wszyscy pytają: „Jak się czuje Kasia?”, rzadziej: „A jak Ty się trzymasz?”. Zdrowy rodzic boi się o ukochaną osobę, przejmuje dodatkowe obowiązki i jednocześnie czuje, że nie wypada mu się rozkleić, bo „to nie on choruje”.

To też jest Twoja sytuacja i masz prawo ją przeżywać. Lęk, bezradność, złość na los, a czasem nawet złość na chorą osobę, choć wstydzisz się tej myśli, to reakcje, które pojawiają się u bardzo wielu partnerów. Nie robią z Ciebie złego człowieka.

Rodzina jako całość

Choroba rodzica nie dotyczy jednej osoby. Zmienia rytm całego domu. Dzieci to wyczuwają od pierwszego dnia, nawet jeśli nikt im jeszcze nic nie powiedział. O tym, co dokładnie widzą i słyszą, opowiemy w następnej lekcji.

Na razie warto zapamiętać jedną myśl: dzieci nie potrzebują rodziców, którzy się nie boją. Potrzebują rodziców, którzy są obok. Możesz być przestraszona lub przestraszony i jednocześnie być dla dziecka bezpiecznym oparciem.

Jak korzystać z tego kursu

Kurs składa się z siedmiu modułów. Możesz przechodzić przez nie po kolei albo zacząć od tego, co najbardziej pali. Jeśli rozmowa z dzieckiem jest przed Tobą, warto przeczytać moduły drugi i trzeci przed rozmową. Jeśli dziecko już wie, możesz od razu sięgnąć po moduł o codzienności albo o reakcjach dziecka.

Kilka wskazówek:

• Czytaj w swoim tempie. Jedna lekcja dziennie albo jedna na tydzień, to zależy od Twoich sił.
• Zatrzymuj się, kiedy robi się za dużo. Niektóre fragmenty mogą poruszyć. To normalne.
• Wybieraj z gotowych zdań te, które brzmią jak Ty. Nie musisz mówić dokładnie naszymi słowami. Dziecko najlepiej przyjmie to, co powiesz po swojemu.
• Korzystaj z materiałów do wydruku. Przy wybranych lekcjach znajdziesz scenariusze, karty i plany, które możesz wypełnić z partnerem lub bliską osobą.

Kiedy szukać pomocy dla siebie już teraz

Szok zwykle stopniowo słabnie, gdy pojawia się plan leczenia i nowy rytm. Jeśli jednak po kilku tygodniach nadal nie możesz spać, jeść, nie jesteś w stanie zająć się dziećmi albo masz poczucie, że toniesz, porozmawiaj z zespołem leczącym lub lekarzem rodzinnym. W wielu szpitalach i ośrodkach onkologicznych pracuje psychoonkolog, czyli psycholog, który pomaga chorym i ich rodzinom. Zapytaj o niego w swoim ośrodku.

Jeśli czujesz, że nie dajesz rady, a myśli robią się bardzo ciemne, zadzwoń pod 116 123 albo 800 70 2222. Gdy pojawiają się myśli o odebraniu sobie życia albo jest zagrożenie życia, dzwoń pod 112.