Jak radzić sobie z demencją rodzica i nie stracić siebie?

Wieczorem siadasz w samochodzie pod blokiem rodzica i przez chwilę nie masz siły wysiąść ani odjechać. W głowie lista leków, zakupów, telefonów. Do tego złość, której się wstydzisz, i smutek, o którym nie ma z kim porozmawiać.

Jak radzić sobie z demencją rodzica i nie stracić siebie? Przyjmij, że Twoje zmęczenie, złość i poczucie winy są normalną reakcją na bardzo trudną sytuację, a nie dowodem, że kochasz za mało. Od początku dziel się opieką, korzystaj z pomocy z zewnątrz i chroń kilka stałych chwil tylko dla siebie. Opieka nad rodzicem z demencją to długa droga, a Twoje siły są jednym z najważniejszych zasobów, jakie ma Wasza rodzina.

Poniżej piszemy o emocjach opiekuna, o sygnałach wypalenia i o tym, jak w praktyce odzyskać choć trochę miejsca dla siebie.

Uczucia, o których rzadko się mówi

Opiekunowie często opowiadają tylko o tym, co robią: wizyty, leki, zakupy. Dużo trudniej mówić o tym, co czują. A uczucia bywają zaskakujące i sprzeczne.

• Złość na rodzica. Za kolejne to samo pytanie, za odmowę kąpieli, za oskarżenia. Złość nie oznacza, że jesteś złym człowiekiem. Oznacza, że Twoje siły są na wyczerpaniu.
• Poczucie winy. Że się zdenerwowałaś, że nie przyjechałeś, że myślisz o domu opieki, że czasem chciałabyś po prostu odpocząć.
• Smutek za życia. Rodzic jest obok, ale coraz mniej przypomina osobę, którą znasz. To rodzaj żałoby, która dzieje się stopniowo, i ma prawo boleć.
• Ulga. Na przykład gdy rodzic trafia na kilka dni do szpitala albo gdy ktoś inny przejmuje dyżur. Ulga nie przekreśla miłości.
• Samotność. Znajomi nie do końca rozumieją, rodzeństwo pomaga mniej, niż potrzebujesz, a rodzic nie może już być Twoim oparciem.

Te uczucia nie znikną dlatego, że się ich wstydzisz. Łatwiej je unieść, gdy możesz je komuś nazwać. Wystarczy jedno zdanie do zaufanej osoby: „Jestem dziś na mamę bardzo zła i czuję się z tym okropnie”.

Wypalenie opiekuna: sygnały ostrzegawcze

Wypalenie rzadko przychodzi nagle. Zwykle narasta tygodniami i miesiącami, aż pewnego dnia okazuje się, że nie masz już z czego brać. Warto zatrzymać się, gdy zauważasz u siebie:

• ciągłe zmęczenie, którego nie zmniejsza nawet sen,
• problemy ze snem: trudności z zasypianiem, budzenie się w nocy z myślami o rodzicu,
• drażliwość i wybuchy wobec rodzica, partnera, dzieci, współpracowników,
• wycofanie się z życia: brak spotkań, hobby, rozmów o czymkolwiek innym niż opieka,
• częstsze infekcje, bóle głowy, pleców, brzucha,
• poczucie, że nic nie ma sensu, płacz bez powodu, obojętność,
• sięganie po alkohol lub inne używki, żeby „jakoś wytrzymać”,
• myśli, że nie dasz rady dłużej albo że wszystkim byłoby lepiej bez Ciebie.

Jeśli rozpoznajesz u siebie kilka z tych sygnałów, to nie znak słabości. To informacja, że obciążenie jest za duże dla jednej osoby i potrzebujesz wsparcia.

Ważne: jeśli pojawiają się myśli o zrobieniu sobie krzywdy, nie zostawaj z nimi sama lub sam. Zadzwoń pod 116 123 albo całodobowo pod 800 70 2222. W sytuacji bezpośredniego zagrożenia życia dzwoń pod 112.

Jak radzić sobie z demencją rodzica na co dzień

Nie da się sprawić, żeby opieka była lekka. Można jednak sprawić, że będzie bardziej do udźwignięcia.

Obniż poprzeczkę

Nie musisz być idealnym opiekunem. Obiad nie musi być domowy, mieszkanie nie musi lśnić, a nie każda rozmowa musi się udać. Wystarczająco dobra opieka to taka, w której rodzic jest bezpieczny i zaopiekowany, a Ty jeszcze stoisz na nogach.

Zaplanuj odpoczynek jak wizytę u lekarza

Odpoczynek „kiedy będzie czas” zwykle nie przychodzi wcale. Wpisz go do kalendarza: stały wieczór w tygodniu, kilka godzin w weekend, krótki spacer codziennie. Traktuj to jako część opieki, bo zmęczony opiekun szybciej traci cierpliwość i zdrowie.

Miej małe sposoby na trudne chwile

• Wyjście do innego pokoju na kilka minut, gdy czujesz, że zaraz wybuchniesz.
• Kilka spokojnych oddechów z dłuższym wydechem.
• Krótki telefon do kogoś bliskiego, kto po prostu wysłucha.
• Zdanie, które sobie powtarzasz: „To choroba, nie mama”.

Wybaczaj sobie

Zdarzy Ci się krzyknąć albo powiedzieć coś, czego potem żałujesz. Możesz to naprawić prostym: „Przepraszam, byłam zmęczona”. Rodzic może tego nie zapamiętać, ale Tobie łatwiej będzie zostawić tę chwilę za sobą.

Granice: co możesz, a czego już nie

Wiele dorosłych dzieci zakłada, że „trzeba” robić wszystko samemu. Tymczasem jasne granice chronią i opiekuna, i rodzica.

Zadaj sobie kilka pytań:

• Ile godzin w tygodniu realnie mogę poświęcić na opiekę, nie tracąc pracy, zdrowia i bliskich?
• Których zadań nie chcę lub nie mogę wykonywać, na przykład higieny intymnej rodzica?
• Kto może przejąć część obowiązków?
• Co zrobię, gdy potrzeby rodzica przekroczą moje możliwości?

Granice dobrze jest wypowiedzieć na głos, także wobec rodzeństwa: „Mogę być u mamy we wtorki i czwartki. Na weekendy potrzebuję, żeby ktoś mnie zastąpił”. To nie egoizm. To sposób, żeby opieka mogła trwać dłużej niż kilka miesięcy.

Gdzie szukać wsparcia

Nie musisz robić wszystkiego sama ani sam. Pomocy warto szukać w kilku miejscach jednocześnie:

• Rodzina i bliscy. Konkretne prośby działają lepiej niż ogólne „pomóż mi”. Na przykład: „Czy możesz w sobotę posiedzieć z tatą od dziesiątej do czternastej?”.
• Ośrodek pomocy społecznej w Twojej gminie. Warto zapytać tam o usługi opiekuńcze, dzienne domy pobytu, opiekę wytchnieniową i inne formy wsparcia dla opiekunów.
• Lekarz rodzinny. Nie tylko dla rodzica, ale także dla Ciebie. Powiedz mu, że opiekujesz się osobą z demencją i jak się czujesz.
• Grupy wsparcia dla opiekunów. Spotkania na żywo lub online z osobami w podobnej sytuacji dają poczucie, że nie jesteś sam lub sama.
• Psycholog lub psychoterapeuta. Szczególnie gdy smutek, złość czy poczucie winy przejmują kontrolę albo gdy pojawiają się objawy wypalenia.

Jeśli w domu dochodzi do przemocy, w którąkolwiek stronę, albo boisz się własnych reakcji wobec rodzica, możesz całodobowo zadzwonić pod 800 70 2222. To nie powód do wstydu, tylko odpowiedzialny krok.

Jeśli chcesz spokojnie przejść przez temat opieki i dbania o siebie, krok po kroku, zajrzyj do szkolenia Demencja u rodzica – jak się opiekować i nie stracić siebie. Możesz wracać do niego w swoim tempie, także w gorsze dni.

Najczęściej zadawane pytania

Jak radzić sobie z demencją rodzica emocjonalnie?

Pozwól sobie na wszystkie uczucia: smutek, złość, poczucie winy, a nawet ulgę. To naturalne reakcje na stopniową utratę bliskiej osoby i ogromne obciążenie. Nazywaj je przed kimś zaufanym, zamiast nosić w sobie. Szukaj kontaktu z innymi opiekunami, na przykład w grupach wsparcia. Jeśli emocje Cię przytłaczają albo długo nie mijają, porozmawiaj z psychologiem lub zadzwoń pod 116 123.

Jakie są objawy wypalenia opiekuna osoby z demencją?

Najczęściej to ciągłe zmęczenie, które nie mija po odpoczynku, kłopoty ze snem, drażliwość, wybuchy złości, wycofanie się z kontaktów i dawnych zainteresowań, częstsze infekcje i bóle, poczucie bezsensu oraz sięganie po alkohol, żeby wytrzymać. Gdy zauważasz u siebie kilka takich sygnałów, potrzebujesz odciążenia i wsparcia. Myśli o zrobieniu sobie krzywdy wymagają natychmiastowej rozmowy z kimś, kto pomoże.

Czy to normalne, że złoszczę się na rodzica z demencją?

Tak, złość jest bardzo częstym uczuciem u opiekunów. Pojawia się przy powtarzanych pytaniach, odmowach, oskarżeniach i ogromnym zmęczeniu. Nie oznacza, że kochasz mniej. Ważne, co z nią zrobisz: zrób przerwę, wyjdź na chwilę do innego pokoju, porozmawiaj o tym z kimś bliskim. Jeśli boisz się, że złość może przerodzić się w przemoc, zadzwoń pod 800 70 2222.

Jak znaleźć czas dla siebie, opiekując się rodzicem z demencją?

Zaplanuj odpoczynek z wyprzedzeniem i wpisz go do kalendarza, tak jak wizytę u lekarza. Poproś rodzinę o konkretne dyżury w ustalonych godzinach. Zapytaj w ośrodku pomocy społecznej o usługi opiekuńcze, dzienne domy pobytu i opiekę wytchnieniową. Zacznij od małych kroków: codzienny krótki spacer czy jeden wolny wieczór w tygodniu to też odpoczynek.

Czy powinienem zrezygnować z pracy, żeby opiekować się rodzicem z demencją?

To bardzo osobista decyzja i nie warto podejmować jej w pośpiechu ani pod wpływem poczucia winy. Praca daje nie tylko pieniądze, ale też kontakt z ludźmi i chwilę oddechu od opieki. Zanim zdecydujesz, sprawdź inne możliwości: pomoc rodziny, usługi opiekuńcze, dzienne domy pobytu, zmianę godzin pracy. O dostępne formy wsparcia zapytaj w ośrodku pomocy społecznej.

Kiedy opiekun osoby z demencją powinien poszukać pomocy psychologa?

Gdy smutek, lęk, złość lub poczucie winy utrzymują się długo i utrudniają codzienne życie, gdy masz objawy wypalenia, kłopoty ze snem, wycofujesz się z kontaktów albo sięgasz po alkohol, żeby wytrzymać. Pomoc psychologa warto też rozważyć przed trudnymi decyzjami, na przykład o domu opieki. Jeśli pojawiają się myśli o zrobieniu sobie krzywdy, dzwoń pod 116 123, 800 70 2222 lub 112.