Osoba z demencją nie poznaje bliskich. Jak reagować?

Wchodzisz do pokoju, a mama patrzy na Ciebie uprzejmie i pyta: „A pani do kogo?”. Albo tata nazywa Cię imieniem swojej siostry. To jedna z najbardziej bolesnych chwil w opiece nad rodzicem z demencją i trudno się na nią przygotować.

Co zrobić, gdy osoba z demencją nie poznaje bliskich? Nie przekonuj na siłę, kim jesteś, i nie pytaj „Nie poznajesz mnie?”. Przedstaw się spokojnie, po imieniu, odpowiedz na emocję rodzica i zachowuj się życzliwie, tak jak w roli, w której Cię w tej chwili widzi. To, że rodzic Cię nie rozpoznaje, nie znaczy, że przestał Cię kochać. Choroba zaciera pamięć, ale poczucie bliskości i bezpieczeństwa przy znanej osobie często zostaje dużo dłużej.

Poniżej wyjaśniamy, skąd się to bierze, co mówić w takiej chwili i jak zadbać o własne uczucia.

Dlaczego osoba z demencją nie poznaje bliskich

Demencja najczęściej najpierw zaciera pamięć świeżych wydarzeń, a dłużej zachowuje wspomnienia sprzed lat. W pewnym momencie rodzic może „żyć” w innym okresie swojego życia. Jeśli w jego głowie ma czterdzieści lat, to jego córka jest małą dziewczynką, a nie dorosłą kobietą, która stoi przed nim.

Dlatego zdarza się, że:

• rodzic bierze Cię za kogoś z przeszłości, na przykład za swoją siostrę, mamę albo męża,
• nie rozpoznaje współmałżonka, który zestarzał się razem z nim, bo pamięta go jako młodego,
• pyta o dzieci, choć dzieci siedzą obok, bo w jego pamięci są wciąż małe,
• nie poznaje siebie w lustrze i myśli, że w pokoju jest obca osoba,
• rozpoznaje Cię jednego dnia, a następnego już nie, albo rano tak, a wieczorem nie.

Na rozpoznawanie wpływa też zmęczenie, pora dnia, światło, wzrok, nowa fryzura czy okulary. To nie jest wybór rodzica ani znak, że przestałeś lub przestałaś być dla niego ważna.

Co mówić w chwili, gdy rodzic Cię nie rozpoznaje

Najważniejsze jest to, żeby rodzic nie poczuł się zawstydzony ani przestraszony. Kilka zasad, które pomagają:

1. Przedstaw się zwyczajnie. „Dzień dobry, mamo, to ja, Ania”. Bez pretensji w głosie.
2. Nie testuj. Pytania „Kim jestem?” albo „Nie poznajesz mnie?” stawiają rodzica w sytuacji, w której może tylko przegrać.
3. Nie upieraj się. Jeśli rodzic dalej mówi, że jesteś kimś innym, nie wchodź w spór. Spokój jest ważniejszy niż przekonanie go do faktów.
4. Odpowiedz na emocję. Jeśli widzisz niepokój, powiedz: „Jestem tu, żeby Ci pomóc. Wszystko jest w porządku”.
5. Zostań w życzliwej roli. Jeśli rodzic bierze Cię za swoją siostrę, możesz z nim porozmawiać o tym, co dla niego ważne, bez potwierdzania kłamstwem i bez prostowania.

Przykład:

Mama: Kim pani jest?

Córka: Mam na imię Ania. Przyszłam zrobić z Tobą herbatę i trochę posiedzieć.

Mama: Moja córka też ma na imię Ania.

Córka: Naprawdę? Opowiesz mi o niej?

Mama: Jest bardzo dobra. Często do mnie przychodzi.

Córka nie przekonuje na siłę. Słyszy za to, jak mama o niej myśli, i może to przyjąć jako coś cennego.

Gdy rodzic bierze Cię za kogoś innego albo pyta o zmarłych

Czasem rodzic nazywa Cię imieniem swojej mamy albo pyta, gdzie jest jego mąż, który zmarł wiele lat temu. To trudne, bo wydaje się, że trzeba wybrać między prawdą a kłamstwem.

Pomaga trzecia droga: zwrócić się do uczucia, które stoi za pytaniem. Pytanie o zmarłą mamę często znaczy „czuję się zagubiona, potrzebuję kogoś, kto się mną zaopiekuje”.

Tata: Gdzie jest moja żona? Dlaczego jej nie ma?

Syn: Tęsknisz za nią, prawda? Opowiedz mi, jak się poznaliście.

Przypominanie, że ktoś nie żyje, może sprawić, że rodzic przeżyje żałobę od nowa, jakby usłyszał to pierwszy raz. Jeśli pytanie wraca codziennie, warto mieć przygotowaną spokojną, łagodną odpowiedź, która nie rani i kieruje rozmowę na wspomnienia. Jeżeli rodzic sam pyta wprost i wydaje się gotowy usłyszeć prawdę, mów ją delikatnie, krótko i bądź obok.

Gdy rodzic nie poznaje współmałżonka, który się nim opiekuje, a nawet boi się go jak obcego, ważne jest wsparcie także dla tej drugiej osoby. Dla żony czy męża to zwykle ogromny cios.

Lustro, zdjęcia, rozpoznawanie domu

Brak rozpoznawania nie zawsze dotyczy ludzi. Rodzic może nie poznawać własnego odbicia, zdjęć albo mieszkania. Kilka praktycznych pomysłów:

• Lustro. Jeśli odbicie niepokoi rodzica, bo widzi „obcego”, można zasłonić lustro albo je zdjąć. To drobna zmiana, która potrafi uspokoić wieczory.
• Zdjęcia z podpisami. Album albo tablica ze zdjęciami bliskich, z imieniem i krótkim opisem: „Ania, Twoja córka, mieszka na Mokotowie”. Najlepiej dawne i nowe zdjęcia obok siebie.
• Okna i telewizor. Odbicia w ciemnych szybach i ludzie na ekranie bywają brani za obcych w mieszkaniu. Pomaga zasłanianie okien po zmroku i wyłączanie telewizora, gdy nikt nie ogląda.
• Stałe rytuały powitania. Ten sam sposób wejścia, to samo zdanie, ta sama piosenka czy gest. Nawet gdy rodzic nie zna Twojego imienia, rytuał może dać mu poczucie, że jesteś „swoja”.

Osoba z demencją nie poznaje bliskich, a Ty zostajesz z żalem

Bardzo mało mówi się o tym, co czuje dorosłe dziecko, którego mama albo tata nie rozpoznaje. A to często jest jak strata, która dzieje się za życia. Możesz czuć:

• smutek i żal, jakbyś żegnała lub żegnał rodzica kawałek po kawałku,
• złość, choć wiesz, że to choroba,
• zazdrość, gdy rodzic rozpoznaje rodzeństwo albo opiekunkę, a Ciebie nie,
• pustkę po rozmowach, które już się nie zdarzą.

To naturalne reakcje. Nie musisz udawać, że Cię to nie boli. Pomaga:

• opowiedzenie komuś, co się wydarzyło, zamiast noszenia tego w sobie,
• szukanie innych dróg kontaktu: dotyk dłoni, wspólna muzyka, ulubione ciasto, spacer,
• przypominanie sobie, że rodzic często czuje Twoją obecność i życzliwość, nawet jeśli nie umie jej nazwać,
• grupa wsparcia dla rodzin albo rozmowa z psychologiem.

Jeśli smutek staje się przytłaczający, możesz zadzwonić pod 116 123, gdzie porozmawiasz z kimś o swoich emocjach.

Kiedy skonsultować to z lekarzem

Stopniowe trudności z rozpoznawaniem bliskich zwykle są częścią przebiegu choroby. Warto jednak porozmawiać z lekarzem, gdy:

• rodzic nagle, z dnia na dzień, przestał rozpoznawać bliskich,
• pojawiło się splątanie, gorączka, duża senność lub pobudzenie,
• rodzic widzi lub słyszy rzeczy, których nie ma, i bardzo się ich boi,
• brak rozpoznawania prowadzi do silnego lęku lub agresji, na przykład wobec opiekuna,
• rodzic gorzej widzi i nie był niedawno u okulisty.

Nagłe pogorszenie wymaga pilnego kontaktu z lekarzem, bo przyczyną bywa na przykład infekcja albo działanie leków. Jeśli w domu pojawia się przemoc lub sytuacja jest groźna, możesz szukać wsparcia pod numerem 800 70 2222 (całodobowo), a przy bezpośrednim zagrożeniu dzwoń pod 112.

Jeśli chcesz lepiej przygotować się na kolejne etapy choroby i na własne emocje z nimi związane, zajrzyj do szkolenia Demencja u rodzica – jak się opiekować i nie stracić siebie. Możesz przechodzić je powoli, we własnym rytmie.

Najczęściej zadawane pytania

Dlaczego osoba z demencją nie poznaje bliskich?

Demencja zaciera najpierw nowsze wspomnienia, a dłużej zachowuje te sprzed lat. Rodzic może więc „żyć” w innym okresie życia i pamiętać swoje dzieci jako małe, a współmałżonka jako młodego. Wtedy dorosła córka czy siwy mąż wydają mu się obcy. Na rozpoznawanie wpływa też zmęczenie, pora dnia i wzrok. To skutek choroby, a nie utraty uczuć do bliskich.

Co powiedzieć, gdy mama z demencją mnie nie poznaje?

Przedstaw się spokojnie, na przykład „Mamo, to ja, Ania”, i nie pytaj „Nie poznajesz mnie?”. Jeśli mama nadal Cię nie rozpoznaje, nie przekonuj jej na siłę. Powiedz, po co przyszłaś, i zaproponuj coś miłego, na przykład herbatę albo oglądanie zdjęć. Mama może nie znać Twojego imienia, ale wyczuje, że jesteś życzliwą osobą, przy której jest bezpieczna.

Czy osoba z demencją, która mnie nie poznaje, nadal mnie kocha?

Bardzo często tak, choć nie umie tego nazwać. Pamięć imion i twarzy to co innego niż poczucie bliskości. Wiele osób z demencją uspokaja się przy znanych bliskich, uśmiecha się do nich i czuje się przy nich bezpieczniej, nawet jeśli nie wie, kim są. Spokojny głos, dotyk i wspólne rytuały pomagają utrzymać tę więź jak najdłużej.

Czy mówić osobie z demencją, że jej bliski nie żyje?

Zwykle nie warto przypominać o śmierci za każdym razem, gdy rodzic pyta, bo może przeżywać stratę od nowa, jak pierwszy raz. Lepiej zwrócić się do uczucia, które stoi za pytaniem, na przykład tęsknoty, i porozmawiać o wspomnieniach. Jeśli rodzic pyta wprost i wydaje się gotowy usłyszeć prawdę, powiedz ją łagodnie i krótko, a potem bądź przy nim.

Co zrobić, gdy rodzic z demencją boi się swojego odbicia w lustrze?

Najprościej zasłonić lub zdjąć lustro, zwłaszcza w miejscach, gdzie rodzic często przebywa. Po zmroku warto też zasłaniać okna, bo odbicia w szybach bywają brane za obcych ludzi. Nie tłumacz długo, że to on sam, bo to zwykle nie uspokaja. Powiedz krótko, że jest bezpieczny, i zajmijcie się czymś innym. Jeśli lęk jest silny i narasta, porozmawiaj z lekarzem.

Kiedy brak rozpoznawania bliskich wymaga pilnego kontaktu z lekarzem?

Gdy pojawił się nagle, w ciągu godzin lub kilku dni, zwłaszcza razem ze splątaniem, gorączką, dużą sennością lub pobudzeniem. Pilnie warto też zgłosić się do lekarza, gdy rodzic widzi lub słyszy rzeczy, których nie ma, i bardzo się boi, albo gdy reaguje agresją wobec opiekuna. Nagła zmiana może mieć przyczynę, którą da się leczyć. Przy zagrożeniu zdrowia lub życia dzwoń pod 112.